爱稀客十周年•创始人访谈（上）：这三件大事改变了中国肺动脉高压患者的境遇

2011年6月21日，中国首个肺动脉高压患者组织爱稀客正式注册成立，距离今天，整整十年。

十年来，中国肺动脉高压患者的境遇发生了极大的变化：从无药可吃，到有药吃不起，到去年迎来药物纳入医保；从鲜为人知，到形成组织，到走入公众视野，获得前所未有的关注……这一点一滴的变化中，处处都有爱稀客留下的印记。患者从被动的弱者，逐渐发展为主动联结医生、政府、企业，积极推动现状改变的强者。

在爱稀客成立十周年之际，创始人黄欢、李融接受了采访，吐露了这十年工作中的心声。看尽人间百态，饱尝酸甜苦辣，她们何以坚持至今？

▲李融（左）、黄欢

黄欢：我和李老师是在一位已故病友的纪念活动上认识的。那位病友生前写了一本书，在她去世三周年的时候，出版社为她举办了一场纪念活动。当时，我作为患者代表参加了活动，李老师是受邀拍摄活动的独立纪录片导演。

在认识李老师之前，我也曾接受过报社、电台等传统媒体的采访，当时大家对肺动脉高压认识不多，很多媒体抱着猎奇的心理采访了很久，最后就发出了一篇豆腐块大小的文章，向公众介绍“如何预防肺动脉高压”或“服用减肥药可以导致肺动脉高压”，但却鲜少提及当时患者的生存状况。我印象最深的是，当天很多出席纪念活动的艺术家都钦佩于那位病友的写作才华，惋惜她年仅21岁就失去了宝贵的生命，但却很少有人关心这位病友生前的情况。甚至有些人认为这位病友是死于类似“血癌”的疾病。而李老师是当时唯一一个人，在听了我的发言之后主动找到我，问我，“这位患者去世是不是因为治疗费用方面的问题？你现在的治疗怎么样？其他肺动脉高压患者是什么情况？”显然，她的思维不仅仅停留在惋惜逝者，而是很快想到患了同样的病、还活着的人，如何改变这群人的生活困境。

李融：我在参加那次活动之前就对黄欢有一些基本的了解，知道她以前在一个大国企当白领，参加了很多公益活动。见到黄欢那天，她对参加活动的公众说“肺动脉高压药物纳入医保是我一生的梦想，不知道这个梦什么时候可以实现，但我会一直努力！”听到这句话我非常震撼，感觉她是一个外表有些柔弱但内心很坚定的人，当时我就决定要拍摄肺动脉高压这个群体的纪录片。

▲2012年，爱稀客举办中国第一届世界肺动脉高压日公众宣传活动

黄欢：我确诊是在2005年，当时没有药物，直到2006年10月，肺动脉高压的药物才在中国上市。当时价格非常贵，一个月药费要两万到五万元左右，所以很多患者一听到这个数字就直接放弃治疗了，特别可惜。

有的患者住在偏远一些的地区，在当地是没有药的，他们在北京看完病，回家就买不到药了。所以我最初的工作中，有一部分就是帮患者在北京买药邮寄给他们。

还有一部分患者错过了最佳治疗时机，国内尤其多的是先天性心脏病合并肺动脉高压的患者。我记得一个病友，小时候家里没钱，所以没做先心修补手术。后来她患上肺动脉高压，医生告诉她已经失去手术机会了。当时她家里已经富裕起来了，她父亲说：我可以出钱，只要能救我女儿，出多少钱我都愿意。当时买药也不方便，还辗转从香港买了一些药过来。尽管这个病友用到了最贵的药，一个月药费五万多，但最后她还是不幸去世了。所以，患者及时得到治疗也是非常重要的。

▲2012年，爱稀客与王辰院士联合发起成立肺动脉高压专业医生顾问组

黄欢：当初创办爱稀客最主要的动机是推动药物纳入医保。之前我通过写信等方式，向人大代表、政协委员反映我们的情况，但我发现这个过程特别困难，因为很多人根本不知道什么是肺动脉高压。甚至当医保部门向一些医生和专家询问的时候，那些医生也不清楚。我意识到靠我一个人的努力是很难改变现状的，我必须要成立一个机构，让更多人加入进来才有可能成功。

阻力肯定是有的。当时网上看到的肺动脉高压生存寿命就是2.8年嘛，甚至有人对我说，你不做这件事也许还能活2.8年，操劳这件事可能连2.8年都活不了。后来我和家里人做了沟通，他们觉得，反正不让我试一试我是不会死心的，所以，尽管我父母也有很多担忧，但他们还是支持我做这件事。

黄欢：我因为生病没办法完成的体力工作都是李老师去做的，比如最开始的机构注册、找场地，到后来举办活动、找志愿者等。我们最初接受到的捐赠和支持，基本上都是来自我或者李老师的亲友。另外，美国肺动脉高压协会在看了李老师拍摄的纪录片后，给了爱稀客一笔捐赠，这是我们得到的第一笔机构资助。后续李老师拍摄的一系列纪录片也获得了企业和媒体的关注，因此，李老师对于肺动脉高压患者进入公众视野是做了非常大贡献的。

李融：当时我给黄老师拍纪录片，除了因为她在患者群体里有影响力、对疾病治疗和管理很积极以外，还有一个巧合的原因，就是我和她住得非常近，过条马路就到了，拍摄起来很方便。大家知道北京很大嘛，哪怕跨个区都要一两个小时。但是去拍黄老师，走路不到十分钟。

当初创办爱稀客，民政局这边没有相关政策依据给我们设立这种民间的公益慈善组织，建议我们做个基金会，而基金会的注册资金至少200万元实缴。我们既缺资金又缺人，所以我们当时就注册了一个叫爱稀客的文化传播公司，黄老师出资一万六，我出资一万四，一共就三万块钱注册资金，成立日期是2011年6月21日。2013年我们通过浙江卫视的电视节目筹到了资金，才实现了在北京民政局注册为民办非企业单位。

▲2012年，黄欢第一次移植术后应邀参加北京肺动脉高压学术会议

黄欢：我心目中的第一件大事，就是2013年录制《中国梦想秀》节目，这个节目让肺动脉高压患者第一次进入了公众的视野，用现在的话来说就是“出圈儿”了。节目后，很多患者主动联系了我们。还有一个收获是我们通过节目筹到了三十万元的启动资金，我们用其中十万元去注册了民办非企业单位，另外二十万元用来做了患者资助和教育的项目。

第二件事是2014年，我们通过康复和心理项目做了一些数据统计，发布了第一份《中国肺动脉高压患者生存状况调查报告》。这份报告不仅仅是医学数据，它的重要之处在于从患者视角来呈现问题；不光体现患者生存率、生存期提高的程度，还包含患者以及家属的心理健康程度、融入社会的情况，涉及到工作、学习、就业甚至亲密关系等方方面面的困难。虽然当时我们的主要目标还是推动药物纳入医保，但是我们已经逐步认识到影响患者生存质量的因素是多方面的。我们惊讶地发现，患者在信息需求方面排在第一位的，是其他患者的经历和故事，甚至超过了他们对治疗信息的需求。这反映了罕见病患者群体的“孤独感”特别强烈。

第三件事是经过了多年的努力推动，肺动脉高压药物被纳入了国家医保目录，有的地区还出台了二次报销的政策，加上国家集采政策的实施以及国产仿制药的上市，大幅降低了患者的治疗费用。就像我当初说的，不管推动医保这条路有多难，我们都要努力去做。可以说我们用了近十年的时间，实现了全国数十万患者的一个梦想。

李融：我心目中的第一大事和黄欢一样，就是上《中国梦想秀》。第二件事我认为是深圳的波生坦纳入医保，这件事有一个标志性的意义，就是首次把社保和商业保险结合起来，市民花几十块钱就可以享有大病医保。现在这种形式遍地开花了，像广州的“穗岁康”，佛山的“平安佛”。第三件事就是2015年我们联合全国1400多名患者和家属、医生和爱心人士向拜尔公司总部写联名信，把即将退市的万他维（一种治疗肺动脉高压的雾化吸入剂药物）留在了中国，这个药目前还在国内少数医院临床使用，爱稀客在其中起到了关键的作用。

黄欢：因为我的生存期比较长，所以最大的遗憾就是看到了很多本可以挽救的生命不幸逝去吧。很多时候，这样的结果不完全是医疗条件不足或者手术费用不够导致的，我发现患者去世的原因，很多和社会因素、心理因素相关。一个例子就是，肺动脉高压患者生育是很高风险的，如果一个女患者不生育，她会有更多的机会长期生存。但往往有很大的社会压力，驱使女性患者冒死产子，引致悲剧。

另外，很多患者抱有强烈的病耻感和愧疚感，觉得自己吃药看病花那么多钱，拖累了家人，于是放弃治疗，就这样去世。其实这是因为医疗保障制度不完善导致的，但是大部分时候患者是在不断地苛责自己，觉得是自己的问题，没有意识到是社会保障不足造成我们跟亲人之间的情感撕裂。这也让我觉得很遗憾。

还有一点，尽管现在很多患者能吃得起药了，但患者在治疗中仍然比较被动，患者的主体性没有发挥出来。从我们目前的调查来看，有些地区的患者的用药是被垄断、被控制的，患者并没能得到最适合的治疗。

李融：我和黄欢对工作的流程、规章比较重视，但有时候可能因为过于拘泥这方面，对病友的要求就有些过高，这是我感觉比较遗憾的。爱稀客创立不久时，有些地区的积极病友希望能使用爱稀客的商标LOGO去推动当地的医保，但我和黄欢商量后，担心其他人使用爱稀客的名义会不会做出一些我们无法把控的行为，产生不良的后果？最后我们没有答应这个要求，导致病友对我们产生了意见，觉得我们没有支持他们。将来我们要尽可能地多和病友聊聊，了解他们的需求，哪怕确实无法让他们使用LOGO，是不是还能给其他支持？我们希望团结更多的病友，尤其是农村、偏远地区的病友，他们有很多现实情况是没法与大城市相比的。

另外病友向我们申请慈善援助的时候，我们要求他填写《慈善援助申请表》，提供相关证明。但一些病友不会填，觉得我们在为难他们。其实不是这样，因为我们是在北京注册的公益机构，我们所受到的财务审计是非常严格的，如果我们的工作流程不合规，就会受到质疑，甚至通不过年审。现在想想，工作中可能还是有通融的办法，我们做得还是不够到位。所以我也想借此机会向这些对我们产生了误解、隔阂的病友说声抱歉，今后我们在不违反规章制度的情况下，也要想办法灵活变通，真正帮到病友。

▲2013年11月的广州“蓝唇跑”公益活动中，近百名市民将嘴唇涂成蓝色，绑上沙袋，戴上口罩，慢跑3 .6公里，感受跑步过程中的负重和缺氧。在这百人之中，有二十多名是肺动脉高压患者，大家坐在轮椅上被志愿者推行，感受“奔跑”