北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心

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北京爱稀客肺动脉高压关爱中心 是国内第一个为肺动脉高压患者提供支持和帮助的公益机构。2009年,由全国的肺动脉高压患者、家属及爱心人士发起成立。2013年,正式在北京市民政局注册。十余年来,爱稀客通过开展蓝唇小课堂、爱肺新生计划、蓝唇摄影展、世界肺动脉高压日等一系列教育宣传活动,加快了药物引进、研发及纳入医保的进程,提高了医学界及公众对肺动脉高压及罕见病的认识,也逐步提高了中国患者的生存质量。在广大爱心人士的帮助下,我们将继续维护患者在医疗、教育、就业、出行等方面的平等权益,促进医患共同决策及相关保障制度的完善。


愿景

中国肺动脉高压患者享有无歧视、无障碍的生活。


目标

1. 为肺动脉高压患者提供医疗咨询和心理疏导,改善患者生存困境。

2. 提高肺动脉高压的诊断水平,减少误诊、漏诊。

3. 提高公众对肺动脉高压的认知,预防人为致病因素。

4. 推动肺动脉高压相关药物纳入医保,维护患者合法权益;

5.推动医疗手段和药物研发进展,寻找治愈的途径。


治理信息

理事长:黄欢

副理事长: 李子夜、顾虹

理事:谭红波、安杨

监事:毛彩虹

加入我们

成为志愿者

中国肺动脉高压患者享有无歧视、无障碍的生活。

肺动脉高压患者因外表没有明显病容,且总体患病人数不多,自称为“稀客”。志愿为肺动脉高压患者提供支持和帮助的志愿者,自称为“稀饭”。您若愿意为肺动脉高压患者贡献自己的力量,成为“稀饭”,请联系我们。


成为医生顾问

爱稀客是目前国内唯一一个在民政部门注册的,为肺动脉高压患者提供全面支持的专业性公益机构。2012年11月1日,爱稀客专家顾问组在中国工程院院士,时任北京医院副院长王辰教授及北京阜外医院程显声教授的大力支持与倡导下,正式设立。目前,已有20余家三甲医院的50余名医生加入了爱稀客专家顾问组。

为了更好地让全国5000余名患者在本地进行专业化的分级治疗,我们诚挚地邀请您加入爱稀客专家顾问组。您若愿意加入,请联系我们。

联系我们

地址:北京市海淀区花园路5号院2号楼2层102B室

网站:www.iseek.org.cn

微信公众号:iseekph