北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心

北京爱稀客肺动脉高压关爱中心 是国内第一个为肺动脉高压患者提供支持和帮助的公益机构。2009年，由全国的肺动脉高压患者、家属及爱心人士发起成立。2013年，正式在北京市民政局注册。十余年来，爱稀客通过开展蓝唇小课堂、爱肺新生计划、蓝唇摄影展、世界肺动脉高压日等一系列教育宣传活动，加快了药物引进、研发及纳入医保的进程，提高了医学界及公众对肺动脉高压及罕见病的认识，也逐步提高了中国患者的生存质量。在广大爱心人士的帮助下，我们将继续维护患者在医疗、教育、就业、出行等方面的平等权益，促进医患共同决策及相关保障制度的完善。

愿景

中国肺动脉高压患者享有无歧视、无障碍的生活。

目标

1. 为肺动脉高压患者提供医疗咨询和心理疏导，改善患者生存困境。

2. 提高肺动脉高压的诊断水平，减少误诊、漏诊。

3. 提高公众对肺动脉高压的认知，预防人为致病因素。

4. 推动肺动脉高压相关药物纳入医保，维护患者合法权益；

5.推动医疗手段和药物研发进展，寻找治愈的途径。

治理信息

理事长：黄欢

副理事长： 李子夜、顾虹

理事：谭红波、安杨

监事：毛彩虹