北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心


      微信公众号

服微信
最新动态
本文转载自 中国新闻网2021-11-28 21:12:39钟南山。 爱稀客组织供图  中新网广州11月28日电 (记者 蔡敏婕)关注肺动脉高压患者的爱稀客民间公益组织28日在广州举办10周年纪念活动。中国工程院院士钟南山出席活动鼓励罕见病病友,并呼吁社会对罕见病的治疗给予更多关注和支持。  当天上午,北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心在广州举办其成立10周年纪念活动。活动现场还来了很多身患...
2021年11月28日上午,北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心(以下简称“爱稀客”)成立十周年纪念活动“关爱稀客,护佑新生”在广州拉开帷幕。在疫情防控的大背景下,活动灵活地采取了线上与线下结合的形式。国家呼吸系统疾病临床医学研究中心主任、中国工程院院士钟南山,中国医学科学院(北京协和医学院)院校长、中国工程院院士王辰,广东省钟南山医学基金会理事长孙宝清,北京安贞医院小儿心脏中心主任医师顾虹教...
自2011年6月21日成立以来,肺动脉高压患者组织爱稀客走过了十年的风风雨雨。上周,创始人黄欢、李融各自分享了自己心目中改变了患者境遇的三件大事。本期专访中,她们谈及对医生的感谢,与病友的友谊,以及对未来的雄心:通过推广“全人照顾”理念,让患者的人生能够继续拥有很多个精彩的十年。国内不少心内科、呼吸科、移植科的医生专家对爱稀客都不陌生,比如王辰院士、钟南山院士等。他们对中国肺动脉高压治疗进展...
2011年6月21日,中国首个肺动脉高压患者组织爱稀客正式注册成立,距离今天,整整十年。十年来,中国肺动脉高压患者的境遇发生了极大的变化:从无药可吃,到有药吃不起,到去年迎来药物纳入医保;从鲜为人知,到形成组织,到走入公众视野,获得前所未有的关注……这一点一滴的变化中,处处都有爱稀客留下的印记。患者从被动的弱者,逐渐发展为主动联结医生、政府、企业,积极推动现状改变的强者。在爱稀客成立十周年之...
2021年2月28日上午,第十四届国际罕见病日公益活动“因爱而聚,‘罕’卫生命”在广州市南方医科大学珠江医院拉开帷幕。珠江医院副院长冯常森、北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心主任黄欢、广东省钟南山医学基金会杨思乐、广州医科大学附属第一医院呼吸与危重症医学科副教授刘杰,珠江医院儿科副教授兰和魁,佑新医药科技(广州)有限公司总经理李融以及和其他罕见病患者代表、志愿者约50余人参加了本次活动。罕见...
上一页 1 下一页
公益大事记


— 2011 —

▼ 爱稀客在北京成立

2011-1.jpg



— 2012 —

举办首届世界肺动脉高压日宣传活动

2012-1.jpg


与王辰院士、程显声教授共同发起成立医生顾问组

2012-2.jpg



— 2013 —

黄欢带领肺动脉高压患者登上浙江卫视《中国梦想秀》

2013-1.jpg


推动心肺移植术后抗排异药物纳入北京市医保


爱稀客在北京市民政局正式注册



— 2014 —

举办医保政策研讨会并邀请美国肺动脉高压协会主席Rino先生分享经验

2014-1(低像素).jpg


发布第一份《中国肺动脉高压患者生存状况报告》


开展全国第一个“肺动脉高压患者康复训练”项目

2014-2.jpg



— 2015 —

欧阳夏丹主持国内首个反映肺动脉高压患者生活困境的公益摄影展“看见蓝嘴唇”

2015-1.jpg


向拜尔公司总部写信将万他维留在中国

2015-2.jpg



— 2016 —

推动波生坦纳入深“惠民保”

2016-1.jpg


首次参与靶向药物临床试验,协助申办方招募患者



— 2017 —

钟南山院士在广州医科大学附属第一医院为“蓝唇之家”揭牌

2017-1.jpg



— 2018 —

在北京、武汉、贵阳、郑州、广州等多地开展蓝嘴唇小课堂项目

2018-1.jpg


受邀参加医务社工与医疗救助实践论坛


推动肺动脉高压基因研究项目在多地顺利开展



— 2019 —

在深圳、成都、呼和浩特、无锡等多地推动医保政策全面落实

2019-1.jpg


受邀参加第九届国际健康与精神健康社会工作大会并发表演讲



— 2020 —

  疫情期间开展直播活动

2021直播截图.jpg


— 2021 —

佑新互联网医院、佑新罕见病医生集团上线


在广州举办十周年纪念活动“关爱稀客 护佑新生”

2021-2.jpg